Was wir tun

Die Umsetzung der Ziele des Vereins Hautsache Kind e.V. erfolgt in Form von unterschiedlichen Projekten.

 

Projekt „1.000-Kinder-Studie”

Dieses Projekt hat zum Ziel, die Behandlung von Säuglingen und Kindern mit schwerer Neurodermitis nachhaltig zu verbessern.

Derzeitige Ausgangssituation:

Aufgrund fehlender Behandlungsmöglichkeiten werden schwer betroffene Kinder z.B. nicht nur durch den Einsatz von Immunsuppressiva, insbesondere Cyclosporin oder Azathioprin, sondern auch durch stark wirksame Kortisonsalben einem erheblichen Karzinomrisiko ausgesetzt. Eine aktuelle Veröffentlichung (Arellano et al. 2009, Lymphoma among patients with atopic dermatitis and or treated with topical immunosuppressants in the United Kingdom) zeigt, dass das Risiko an einem Lymphom zu erkranken, z.B. nach zweijähriger Verordnung derartiger Kortisonsalben, um das über 83-fache ansteigt. Nicht selten reicht die Wirksamkeit dieser Medikamente nicht aus, den schwer betroffenen Kindern nachhaltig zu helfen. Diese Kinder werden dann nicht nur in ihrer psychischen und sozialen, sondern auch in ihrer späteren beruflichen Entwicklung eingeschränkt.

Unsere Erfahrung:

Auf der Suche nach Hilfe wurde uns betroffenen Eltern von verschiedenen Hautärzten, bspw. Professor Abeck in München, die Behandlungsmethode mit langwelligem sichtbarem Licht (DermoDyne® Lichtimpfung®) empfohlen. Der Zustand unserer schwerst hautkranken Kinder besserte sich nach der DermoDyne® Lichtimpfung® erheblich und nachhaltig. Unsere eigenen Erfahrungen entsprachen hier den seit Jahren existierenden Medienberichten zur DermoDyne® Lichtimpfung® (z.B. bei Günther Jauch im Rahmen von sternTV).

Trotz der seit 2003 bestehenden Zulassung als Medizinprodukt, der bisherigen Behandlung von mehreren 1.000 Patienten und der ausdrücklichen Empfehlung von Experten, dass es sich hier um ein von unerwünschten Wirkungen freies Behandlungsverfahren handelt, das als einziges für Säuglinge geeignet ist, mussten wir feststellen, dass von offizieller Seite (wie Krankenkassen, Fachgremien etc.) wenig Energie vorhanden ist, diese Behandlungsmöglichkeit im Interesse der betroffenen Kinder ernst zu nehmen und ihr nachzugehen. So heißt es bspw. in der aktuellen Leitlinie der dermatologischen und kinderärztlichen Fachgesellschaften lediglich lapidar „Kontrollierte Studien zur Behandlung der Neurodermitis mit langwelligem Licht ("Lichtimpfung") liegen nicht vor.”

Wir können und wollen nicht verstehen, dass hier möglicherweise eine sehr wirksame, auch für Säuglinge geeignete Behandlungsmöglichkeit besteht, die in den letzten Jahren weder von den Krankenkassen und/oder den Medizinischen Universitäten auf ihren möglichen Nutzen bei der Neurodermitisbehandlung von schwerst hautkranker Kinder untersucht wurde. Abgesehen vom dramatischen Einzelschicksal der oftmals verzweifelten Situation von betroffenen Kindern und deren Eltern wird hier im Endeffekt allein in Deutschland möglicherweise 100.000-den von betroffenen Kindern seit Jahren eine Behandlungsmöglichkeit vorenthalten – mit allen hiermit verbundenen persönlichen Folgen und Kosten für das Gesundheitswesen.

Unsere Initiative – die 1.000 Kinderstudie:

Aufgrund der oben dargestellten Ausgangssituation und Erfahrung initiieren wir als Verein Hautsache Kind e. V. eine wissenschaftlich kontrollierte Therapiestudie zum direkten Vergleich der DermoDyne® Lichtimpfung® mit der zur Zeit von Fachgesellschaften empfohlenen Neurodermitistherapie. Nähere Angaben zur 1.000 Kinderstudie finden Sie hier.

Falls auch Ihr Kind betroffen ist, bitten wir Sie, unser Anliegen durch eine Teilnahme an dieser Studie zu unterstützen – Sie helfen damit sich selbst und vielen anderen Betroffenen. Bitte fordern Sie hier weitere Informationen an.