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Was wir tun

Derzeitige Ausgangssituation:

"Für die schweren Erkrankungs­fälle bestehen weiterhin große Behandlungsdefizite ...

Für diese Kinder besteht ein großer Bedarf an wirksamen und auch langfristig verträglichen Therapien."

Prof. Dr. med. Dietrich Abeck, München

Aufgrund fehlender Behandlungsmöglichkeiten werden schwer betroffene Kinder z.B. nicht nur durch den Einsatz von Immunsuppressiva, insbesondere Cyclosporin oder Azathioprin, sondern auch durch stark wirksame Kortisonsalben einem erheblichen Karzinomrisiko ausgesetzt.

So zeigt bspw. die Veröffentlichung von Arellano et al. (Arellano et al. 2009, Lymphoma among patients with atopic dermatitis and or treated with topical immunosuppressants in the United Kingdom), dass das Risiko an einem Lymphom zu erkranken, z. B. nach zweijähriger Verordnung derartiger Kortisonsalben, um das über 83-fache ansteigt. Und in den vom Hersteller der Firma Astellas Pharma GmbH über das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte am 11.5.2012 an alle Ärzte versandten Risikohinweisen (Rote Hand Brief) zu Protopic (Tacrolimus) heisst es u.a. wörtlich:

„(...) Protopic sollte Patienten, die jünger als 2 Jahre sind, nicht verschrieben werden. Die Auswirkungen einer Behandlung mit Protopic auf das sich entwickelnde Immunsystem von Kindern unter 2 Jahren sind nicht bekannt. Die Anwendung von Protopic bei Kindern im Alter zwischen 2 und 16 Jahren ist auf die niedrigere Stärke, d. h. Protopic 0,03% Salbe, beschränkt. (...)"

Das ganze Schreiben finden Sie hier.

Dennoch reicht oftmals selbst die Wirksamkeit dieser starken Medikamente nicht aus, den schwer betroffenen Kindern nachhaltig zu helfen. Diese Kinder werden dann nicht nur in ihrer psychischen und sozialen, sondern auch in ihrer späteren beruflichen Entwicklung eingeschränkt.

Unsere Erfahrung:

Auf der Suche nach Hilfe wurde uns betroffenen Eltern von verschiedenen Hautärzten, bspw. Professor Abeck in München, die Behandlungsmethode mit langwelligem sichtbarem Licht (DermoDyne® Lichtimpfung®) empfohlen. Der Zustand unserer schwerst hautkranken Kinder besserte sich nach der DermoDyne® Lichtimpfung® erheblich und nachhaltig. Unsere eigenen Erfahrungen entsprachen hier nicht nur den seit Jahren existierenden Medienberichten zur DermoDyne® Lichtimpfung® (z.B. bei Günther Jauch im Rahmen von sternTV), sondern auch den Schlussfolgerungen wissenschaftlicher Untersuchungen wie bspw. „Clinical Efficacy of Blue Light Full Body Irradiation as Treatment Option for Severe Atopic Dermatitis"

Link zum Artikel

Trotz der seit 2003 bestehenden Zulassung als Medizinprodukt, der bisherigen Behandlung von mehreren 1.000 Patienten und der ausdrücklichen Empfehlung von Experten, dass es sich hier um ein von unerwünschten Wirkungen freies Behandlungsverfahren handelt, das als einziges für Säuglinge geeignet ist, mussten wir feststellen, dass von offizieller Seite (wie Krankenkassen, Fachgremien etc.) wenig Energie vorhanden war, diese Behandlungsmöglichkeit im Interesse der betroffenen Kinder ernst zu nehmen und ihr nachzugehen.

Wir stellten uns die Fragen, die mit hoher Wahrscheinlichkeit alle Eltern von schwer kranken Kindern stellen und die mit gesundem Menschenverstand für jeden nachvollziehbar sein müssten:

„Warum soll ich mein Kind mit Medikamenten behandeln lassen, von denen definitiv schwere Nebenwirkungen bekannt sind und die keine nachhaltige Besserung bringen, wenn ich die Möglichkeit habe, ein Verfahren auszuprobieren, das zur Schulmedizin gehört, bei dem sich alle Experten einig sind, dass es keine unerwünschten Nebenwirkungen hat und über dessen Erfolg zahlreiche Erfahrungsberichte existieren? Soll ich mein Kind einem hohen Krebsrisiko (durch bspw. Elidel, Cyclosporin, etc.) aussetzen?"

Wir konnten und wollten nicht verstehen, dass hier möglicherweise eine sehr wirksame, auch für Säuglinge geeignete Behandlungsmöglichkeit bestand, die von Krankenkassen und/oder Medizinischen Universitäten eher zögerlich auf ihren möglichen Nutzen bei der Neurodermitisbehandlung von schwerst hautkranker Kinder untersucht wurde. Abgesehen vom dramatischen Einzelschicksal der oftmals verzweifelten Situation von betroffenen Kindern und deren Eltern wurde und wird hier im Endeffekt allein in Deutschland möglicherweise 100.000-den von betroffenen Kindern seit Jahren eine Behandlungsmöglichkeit vorenthalten – mit allen hiermit verbundenen persönlichen Folgen und Kosten für das Gesundheitswesen.

Aufgrund unserer eigenen Erfahrung und nachdem es unseren eigenen Kindern inzwischen sehr viel besser geht, wollen wir als Verein Hautsache Kind e. V. einen Beitrag leisten, die Situation hautkranker Kinder nachhaltig zu verbessern.

Die Umsetzung unserer Ziele erfolgt in Form von unterschiedlichen Projekten – bspw.:

 

Projekt „Anwendungsbeobachtung bei Kindern und Jugendlichen mit schwerer Neurodermitis in Zusammenarbeit mit der Siemens Betriebskrankenkasse (SBK)"

Von Anfang 2012 bis Anfang 2013 führte die SBK eine Anwendungsbeobachtung in Zusammenarbeit mit dem Verein Hautsache Kind e.V. zur gepulsten Blaulichttherapie (DermoDyne Lichtimpfung) durch. Im Rahmen dieses Projektes wurde Mitgliedern der SBK, die an schwerer Neurodermitis litten, die Möglichkeit eröffnet, sich mit der DermoDyne Lichtimpfung behandeln zu lassen. Die Behandlungen und deren Verläufe wurden statistisch erfasst und entsprechend ausgewertet.

Die Bereitschaft der SBK zur Zusammenarbeit und zur Durchführung der Anwendungsbeobachtung ergab sich durch die Tatsache, dass viele Versicherte der SBK sehr gute Erfahrungen mit der DermoDyne Behandlung gemacht hatten und die SBK seit vielen Jahren diese Behandlungsform bei schwer an Neurodermitis und Psoriasis erkrankten Versicherten beobachtet hatte. So kam die SBK zu dem Schluss, dass es sich um ein wirksames und prüfungswürdiges Verfahren handelt.

 

Projekt „Multicenterstudie bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen"

Auf Initiative des Vereins Hautsache Kind e.V. laufen die Vorbereitungen für eine Multicenterstudie bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Ziel der Studie ist es, einen Vergleich zwischen den Behandlungserfolgen „usual care" und „DermoDyne Lichttherapie" ziehen zu können. „Usual Care" bedeutet dabei, dass nach den Leitlinien der DDG behandelt wird.

Die Multicenterstudie soll an vier bis fünf Behandlungszentren / Universitätsstandorten durchgeführt werden:

Aktuell ist eine Abstimmung des Studiendesigns unter den beteiligten Ärzten erfolgt, die Genehmigung der Ethikkommission der führenden Studienstelle liegt vor. Als nächster Schritt vor Beginn der Studie muss nun noch die Genehmigung der einzelnen Zentren eingeholt werden. Mit einem Beginn der Studie ist ab Anfang 2014 zu rechnen.

Sobald der offizielle Startschuss zum Beginn der Studie gefallen ist, werden wir an dieser Stelle auch die Namen und Orte der Beteiligten veröffentlichen.

 

Projekt „Vorstudie zur Wirksamkeit der Blaulichttherapie an der Uni Mainz"

Der Verein Hautsache Kind e.V. finanzierte eine Vorstudie zur Wirksamkeit der Blaulichttherapie bei schwerem atopischem Ekzem, durchgeführt an der Uniklinik Mainz unter Leitung von PD Dr. Detlef Becker.

Nachhaltige Stabilisierung des atopischen Ekzems nach Blaulichttherapie mit dem Dermodyne System.

5 Patienten (18-41 Jahre) mit mittelschwerem bis schwerem atopischem Ekzem (SCORAD >25) wurden in einem Zeitraum von 6 Monaten mit dem Neuroderm Blaulicht Bestrahlungssystem bei Entwicklung eines akuten Ekzemschubs an 5 aufeinander folgenden Tagen täglich mit 28,9 J/cm² im Wellenlängenbereich 400-500 nm bestrahlt.

Die Lichttherapie wurde als Monotherapie unter blander Pflege mit dermatologischen Salbengrundlagen angewandt. Nach jedem Bestrahlungsblock erfolgte eine symptomorientierte Lokaltherapie mit topischen Steroiden bis zur Rückbildung des verbliebenen Ekzemgeschehens.Mit Einsetzen eines neuen Ekzemschubs begann ein neuer Bestrahlungsblock.

Siehe Vorstudie Blaulichttherapie Uniklinik Mainz 2013.

 

Laufende Information und Beratung von Betroffenen bei Anfragen an den Verein Hautsache Kind e.V. per E-Mail oder Telefon

Natürlich können wir keine medizinische Beratung leisten, aber wir können unsere umfangreichen und langjährigen Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Therapien weitergeben, unsere Tipps zur Basispflege zur Verfügung stellen und über sonstige, die Krankheit lindernde Maßnahmen, wie bspw. Spezialwäsche und deren Bezugsquellen, berichten.